16 julho 2013

Quem eu sou. E o que faz parte disso. (Ou apenas: A Alopecia em minha vida).




31 de outubro de 2012.

Essa foi a data da minha última postagem aqui no blog.
Desde então, muito aconteceu. Coisas práticas, da vida, essas que o tempo faz questão de empurrar quer a gente queira, quer não. Outras foram escolha mesmo, conscientes e reais.

Parar e olhar para trás.
Parar e olhar para frente.
Onde estou?
O lugar em que me encontro hoje parece uma evolução. O trabalho cresceu e evoluiu, e eu concluí meu mestrado. E eu trabalho com o que amo, o que faz toda a diferença. Eu tenho uma casa que posso chamar de minha (mesmo pagando aluguel). Eu tenho uma filha linda, que cresce inteligente e saudável. Eu tenho um relacionamento saudável e sério, e sou apaixonada pelo meu companheiro. Tenho amigos, poucos, mas todos muito amados e queridos. Tenho família, sempre disposta a me apoiar e me ajudar, estar aqui pra mim, e eu por eles.

Não consigo sentir outra coisa a não ser gratidão, em todo esse caminho percorrido. Sei que muito do que conquistei deveu-se ao meu próprio esforço e mudança no meu jeito, nos meus defeitos. Sei também que serei eternamente grata ao apoio daqueles ao meu redor. A família que eu escolhi - antes de nascer - é a família que eu amo e agradeço estar comigo, todos os dias. 

2013 parece ser um ano de revoluções. Não apenas nas ruas, do povo, do país. Mas interna também. As mudanças - as BOAS mudanças - têm acontecido sem dó. Não sem esforço ou trabalho interno árduo. Mas parecem ser definitivas.

Desde os 16 anos tive três crises de Alopecia Areata. Tenho 30 agora.
E o que é isso?
Alopecia Areata: relacionada especialmente a fatores auto-imunes e seu agravamento é influenciado pelo emocional. A alopecia areata é caracterizada pela perda rápida, parcial ou total de pelos em uma ou mais áreas do couro cabeludo ou ainda em áreas como barba, sobrancelhas, púbis, etc. O renascimento dos pelos pode ocorrer espontaneamente em alguns meses, porém em alguns casos a doença progride, podendo atingir todo o couro cabeludo (alopecia total) ou todo o corpo (alopecia universal)

- Wikipedia

Pois bem. Não sei quantas pessoas do meu círculo de convivência sabem que eu tenho essa doença, mas o fato é que eu tenho.  Estou na terceira crise. E como é isso? Bem, o meu cabelo começa a cair em quantidades expressivas (leia-se "mais do que o normal"). Como eu tenho muito cabelo, demora bastante até que as falhas sejam tão grandes que eu tenha necessidade de esconder a cabeça com algo, como um chapéu. Tipo, pode demorar até 2 ou 3 anos para que eu precise esconder que estou ficando careca.

Nas duas outras crises, eu fiquei bastante tempo só usando chapéus. Tanto que tomei raiva deles. E achei que nunca mais iria querer (se bem que não é muito uma questão de querer, mas de TER QUE) usá-los. E eis que me vejo novamente na mesma situação. Ah! Já usei apliques nos cabelos também, e foi um processo complicado, pois o meu cabelo próprio caía com o aplique (que é pesado) e parecia que mais cabelo ainda estava caindo

Dessa vez pensei em usar uma peruca. Compramos a peruca, mas usá-la produz um incômodo quase que pior do que usar chapéu. É, da mesma maneira, algo em cima da minha cabeça. E pior, quando eu me olho no espelho, é como se fosse outra pessoa lá, e não eu mesma. Por isso estou com essa resistência em adotar a peruca. É engraçado, porque as pessoas acham que é simples usar a peruca. Mas toda vez que eu tiro ela da minha cabeça me dá uma sensação imensa de alívio e de liberdade. Pensar em usar peruca todos os dias, o tempo todo, me dá um certo nervoso.  Me sinto presa. Mais do que se usar chapéus. Afinal, os chapéus podem ser diferentes. Mas a peruca não (uma peruca boa e confortável custa entre R$ 2.000,00 e R$ 3.000,00 no Brasil).

Faço psicoterapia há mais de 10 anos (de vários "tipos" diferentes). Um dos tópicos que mais trabalho é justamente a Alopecia que eu tenho. Acho que por isso mesmo eu me recuperei dela outras duas vezes. O meu pesar é que não foram recuperações definitivas. Espero que a próxima o seja. 

Continuo em terapia - agora experimentando uma nova terapia chama EMDR - e já tive muitas portas abertas esse ano por causa disso. Também estou fazendo um tratamento com um médico de São Paulo, que me disse que meu caso é completamente tratável, mas que eu preciso ter uma postura de acreditar no tratamento, já que eu fiquei descrente de médicos desde que fui diagnosticada com a Alopecia, anos atrás. Também tenho frequentado fóruns de pessoas com a doença - algumas com casos irreversíveis, e que estão carecas há anos - e o mais interessante é perceber que a maioria simplesmente relaxa e ri disso. Sim, rir ainda é um ótimo remédio. Lá nos fóruns eu vejo pessoas com os mesmos medos e pensando as mesmas coisas que eu: 
- se eu raspar a cabeça ou mostrar as falhas, vão pensar que eu tenho câncer;
- a minha doença não é séria, já que eu não sinto dor;
- sou feia por meu cabelo não querer parar quieto na minha cabeça;
- ninguém vai mais me amar se eu não tiver meu cabelo lindo e maravilhoso;
 entre tantos outros pensamentos.
E não, eu não tenho câncer. Um dos meus maiores medos é as pessoas acharem que eu tenho. Loucura, né? Também já dei o devido lugar à minha doença: eu a tenho, mesmo que ela não doa muito fisicamente, dói na minha alma e machuca minha auto-estima. E isso tem que ser reconhecido por mim, para que eu possa me amar mais. Não, eu não sou feia. Meu namorado, meus amigos e família estão aí me dizendo isso o tempo todo! E nenhum deles deixou de me amar quando soube que eu tenho Alopecia. Ainda, se eu tenho essa doença, a tenho por algum motivo. A tenho porque em algum momento da minha vida foi importante para me defender e me proteger de algo, mesmo que isso seja apenas uma fantasia da minha "criança" interior. 

Entendi agora que assumir que eu tenho essa doença, ao invés de escondê-la de todos, é parte da minha cura. E não, eu não vou raspar a cabeça (por enquanto) porque ainda não senti que é isso que eu deva fazer. Mas se der vontade e eu achar que é importante, o farei. Como diz a minha tia: "seu rosto é tão lindo que você pode até raspar a cabeça que vai continuar linda e feminina!".

É isso. 
É essa a Amanda que está aqui hoje, tentando se encontrar de uma vez por todas.

Kisses,
A.

7 comentários:

  1. Pra mim, é o vitiligo. Hj sou amiga dele, penso que de tantos males, o meu é só ser estampada. Mas percebo que as pessoas à minha volta se preocupam (e/ou se incomodam) com as minhas manchinha muito mais do que eu. Muito louco isso, né? Se sugestão fosse boa a gente vendia, mas concordo que o caminho é esse: primeiramente, entender e aceitar o bode na sala. Depois tirar ele de lá!!! Boa sorte.
    Ps: encontrei o teu blog por acaso, acredita???

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    1. Que tiremos nossos bodes da sala então, né Lya? :D

      Boa sorte para nós!

      E obrigada pela leitura. :)

      Ps: sério?! que engraçado!!!

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  2. é liiiiiinda mesmo. Ga-ta! Mas-sa! De cabelo, de chapéu e com a cabeça raspada. e Gostosa e feminina (que o digam que te viu na sua defesa de mestrado).

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  3. Querida Amandita, obrigada por me mandar esse post. Torço para que essa história tenha uma resolução, ao menos, para deixar de ser esse mistério imenso. É essa a sensação que tenho com doenças autoimunes, a de um mistério. Porque você, porque minha avó?
    Concordo com você que você tem evoluído muito. Do pouco tempo que nos conhecemos, já te acho uma pessoa memorável e extraordinária. Te desejo então a ordinariedade de uma cabeça comum, mas a estraordinariedade do de dentro dessa cabeça.

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    1. Ah amiga, eu também tenho essa sensação do mistério! Confesso que até hoje não sei ao certo o que causa isso em mim, mas já encontrei vários e vários motivos relacionados. Uma loucura! hahahahhaha

      Obrigada pelas belas palavras! E que venha essa ordinariedade capilar, e que possamos ser extraordinárias (de preferências, caminhando juntas nessa vida, né? :D )

      Beijos

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